Hier findest Du die Meinung und Erlebnisse von Katrin E.
Auszüge aus meinem Tagebuch....
14.02.2006
So, mich gibt es noch, und ich werde mal über die neusten Aktivitäten meiner Freundin "MS" schreiben.
Im November hatte ich meinen zweiten Schub, worauf ich wieder in meine neurologische Klinik kam. Ich merkte auf einmal, dass meine Beine schwer wurden, Gehstrecke war verkürzt, meine Augen spielten verrückt, ich sah wieder Doppelbilder.
Nach 5 Tagen Kortison wurde ich wieder entlassen, und ich erholte mich langsam zu Hause.
In der Klinik wurde auch gleich eine Anschlussheilbehandlung beantragt, die ich am 06.01.06. antrat. Abgesehen davon, dass ich mich 4 Wochen mit Kopfschmerzen von früh bis spät herumplagte, wurde ich auch immer weniger belastbar. Es ging rapide bergab und ich ahnte schreckliches...
Ich konnte nur noch ganz langsam laufen... ja der 3. Schub war da und das während der AHB.
Ich hatte mir schon viel davon versprochen, aber nun ging es von vorn wieder los. Der Schub hat mich völlig flach gelegt. Einige Symptome vom November sind aufgeflackert und denken gar nicht dran wegzugehen. Meine Augen tun richtig weh, sind lichtempfindlich und der Nystagmus geht in alle Richtungen.
Ich habe das Gefühl, die MS tobt sich so richtig aus.
Ich kann so gut wie nichts machen und muss mich Ende der Woche nochmal in der Klinik melden.
Ich lasse mich nicht unterkriegen, aber langsam müsste der "MS" erstmal die Luft ausgehen.
20.05.2006
Nun ist wieder eine Zeit vergangen, und die Symptome des letzten Schubes sind kaum zurückgegangen. Ich bin gar nicht belastbar, laufe schlecht, schleiche mehr dahin, kann nur kurze Strecken laufen, habe aber sofort Ameisenlaufen in den Beinen. Mich strengt alles an, muss alles langsam erledigen und mir Zeit lassen, mir meinen Tagesablauf einzuteilen.
Die KK und der Medizinische Dienst wollen mich wiedereingliedern, obwohl nix geht und die mich auch noch nicht gesehen haben.
Naja, ich muss halt kämpfen, in der Hoffnung, dass ich nicht gleich wieder einen Schub bekomme.
27.06.06
Heute lohnt es sich wieder mal was zu schreiben.
Ich habe erstmal den Neuro gewechselt und bin nun in sehr guten Händen, endlich mal einer, der kompetent ist!
Vor einer Woche ging es schon wieder los, der Schwindel wurde extremer, die Augentaten mehr weh und das Laufen ging noch mühevoller, besser gesagt, gar nicht!
Zum Glück hatte ich auch gleich einen Termin beim Neurologen, der mich sofort stationär einwies.
Dort wurde ich nochmal völlig durchgecheckt und man stellte fest, das ich nun einen Schritt weiter bin, in der sekundär progredienten Phase. Man besprach mit mir eine Eskalationstherapie, der ich zustimmte, mir blieb auch keine andere Wahl!
Am 23.06.06 fast genau ein Jahr nach der Erstdiagnose, bekam ich meine erste Infusion von Mitoxantron (Chemotherapie). Ich hoffe sehr, dass damit die MS zum Stillstand kommt und ich mich mal nach einem Jahr erholen kann. Im Moment geht es mir so richtig übel, aber es braucht halt Zeit!!!
Ich hoffe die Rente ist schnell durch, damit ich Ruhe habe und mir meinen Tag zu Hause einteilen kann, denn nicht mal das klappt.
Teufelskrankheit!!!
27.09.2006
So am 20.09. war es wieder so weit. Ich bekam die zweite Chemo und habe sie gut vertragen.
Jetzt merke ich natürlich, dass der Körper rebelliert, aber da ist ja normal. Die erste Chemo hat in der Hinsicht geholfen, dass mein Zustand nicht schlimmer geworden ist und das es mit dem Laufen besser klappt. Ich bin ziemlich optimistisch, dass sich der Aufwand lohnt.
Wunder geschehen manchmal auch noch, denn ich bin seit Juli berentet. Hat vielleicht doch mal ein Gutachter meine Arztberichte gelesen!!!
Damit geht es mir recht gut, da der Druck weg ist, Dass ich lieber arbeiten würde, lasse ich mal voranstehen, denn ein wenig trauere ich meiner schönen Arbeit nach, doch es wäre nicht mehr gegangen.
Im Dezember bin ich wieder mit der Chemo dran!
23.03.2007
Bis fast Ende Februar hatte die MS Ruhe gegeben, ganze 8 Monate -wow-, doch dann ahnte ich schon, dass der nächste Schub kommt. Alle Symptome der letzten Schübe verstärkten sich, mir wurde wieder beim Bewegen der Augen schwindlig.....
Diesmal holte ich mir meine 5 Kortisoninfusionen ambulant beim Neurologen a. Die gaben mir letztendlich den Rest. Mir ging es diesmal ganz schön schlecht.
Aber das Kortison hat geholfen und die Symptome sind weitgehend zurückgegangen, aber nun fängt der Erholungsprozess von vorne an. Alles was ich mir mühsam erarbeitet habe, muss wieder neu geübt werden. Manchmal ist es zum Verrückt werden, aber lange habe ich mich nicht bemitleidet, sondern bin beizeiten wieder mit Nelly spazieren gegangen und es klappte gleich recht gut.
Bis da nicht 2 Wochen später ein ganz gemeiner Virusinfekt kam mit Fieber und allem drum und dran. Die Chemo am 20.03.07 konnte ich vergessen und nun versuche ich gesund zu werden. Ich weiß gar nicht, wovon ich mich zuerst erholen soll.
11.06.2007
Meine Chemo habe ich mir im April abgeholt und bin mittlerweile aus dem Sumpfloch wieder nach oben gestiegen. Ein Wunder für mich ist immer wieder, dass es geht. Man ist wieder dort, wo man vorher war. Ich habe mich nicht hängen lassen und mir gesagt, nun erst recht.
Die Hitze macht mir sehr zu schaffen, denn dann geht gar nichts. Früh beizeiten gehe ich mit Nelly spazieren und danach rühre ich mich nicht mehr von der Stelle.
Letztens beim Neurologen war Tysabri im Gespräch. Ich weiß nicht, aber muss es früher oder später nehmen.
Ich muss mich genau erkundigen. Klingt ja alles wie ein Wundermittel, aber mich schreckt ab, dass es keine Langzeiterfahrungen gibt.
Als die Kortisontherapie beendet war, und ich das Spritzen richtig gelernt hatte, durfte ich wieder nach Hause. So richtig bewusst war mir noch nicht, wie es genau jetzt weitergehen sollte. Auf alle Fälle musste ich mit meiner Familie reden. Die Kinder hatten sich große Sorgen gemacht und dachten, dass ich sterben muss! Also ging es um Aufklärungsarbeit. Maik musste ich auch noch ganz viel über MS erzählen, denn ich war ja jetzt ganz schlau (hatte ja die Bücher in der Klinik regelrecht verschlungen). Ich musste ein weiteres Abenteuer in Angriff nehmen, diesmal das Abenteuer "Multiple Sklerose".
Den Alltag muss ich umstrukturieren, um mich einfach nicht zu überlasten, denn das wird mir auf keinen Fall gut tun. Ich bin auf die Hilfe meiner ganzen Familie angewiesen. Ich brauche Ruhephasen und möchte Zeit nutzen, um neben meiner Arbeit auch etwas für mein Wohlbefinden zu tun. Ich möchte z. B. einen Qi Gong Kurs besuchen. Meine Familie hat mir die Hilfe zugesichert und gemeinsam schaffen wir es, da bin ich mir sicher.
Ich habe meine Ernährung vollkommen umgestellt. Auf meinem Speiseplan stehen jetzt Vollkornprodukte, fettreduzierte Käsesorten, vegetarische Brotaufstriche, kein Schweinefleisch, nur Geflügel und Fisch, kein Zucker, nur ungehärtete Fette und Fettsäuren und ganz viel Obst und Gemüse. Ich trinke mindestens 2 - 3 Liter Mineralwasser am Tag und nehme Zusatzprodukte wie Lachsölkapseln, Vitamin E und Vitamin B.
Um Ruhe zu finden, lege ich mich am Tag ca. 1 Stunde hin, entweder ich schlafe oder mache autogenes Training.
"MS", das was der Radiologe mir sagte, ging mir nicht mehr aus dem Kopf. Ich musste im Netz eine Seite finden, wo über diese Krankheit etwas geschrieben stand. Ich wurde schnell fündig und las mir die Symptome durch. Das traf ja alles auf mich zu, auch die Krankheitsgeschichten aus der Vergangenheit! Ich las und las und hatte eine Leere in mir! Erstmal abwarten, vielleicht ist es ja nicht MS. Bis zu meinem Termin in der Klinik lenkte ich mich mit Bastelarbeiten von PI ab. Ich bastelte ohne Ende, nur nicht an die Krankheit denken.
Der Termin rückte heran, und ich hatte nur noch das Bedürfnis, schnell weg und ab in die Klinik. Es musste endlich die Ursache für meine Beschwerden gefunden werden! In der Klink angekommen hatte ich gar keine Zeit zum Nachdenken. Noch am ersten Tag wurden umfangreiche Tests gemacht:
VEP (Visuell evozierte Potentiale): über einen Bildschirm, der ein Schachbrettmuster abbildet und sich bewegt, wird die Netzhaut und somit der Sehnerv stimuliert.
AEP (Akustisch evozierte Potentiale): über Kopfhörer hört man einen Klickreiz, wodurch das Innenohr und somit der Hörnerv stimuliert wird.
SEP (Somatosensibel evozierte Potentiale): ein Nerv, z. B. am Hand-oder Fußgelenk wird gereizt, wodurch ein Bewegungsreiz ausgelöst wird der einen Arm-und Beinnerv stimuliert.
Die Lumbalpunktion habe ich gut überstanden. Ich trank gleich 3 Liter Wasser und legte mich 1/2 Stunde hin, wodurch ich keine Kopfschmerzen bekam.
Es wurden noch zig Röhrchen Blut abgenommen und somit ging der erste Tag zu Ende.
Am nächsten Tag zur Visite sagte man mir, dass beim Schnelltest des Liquors nichts gefunden wurde. Um eine gültige Aussage zu machen, müsse noch auf die große Auswertung gewartet werden. Aber es spreche sehr viel für die Diagnose "MS". Abends kam dann die Ärztin nochmals zu mir und meinte, dass sie ab morgen mit einer Kortisontherapie beginnen, da mein Sehnerv schon geschädigt ist, deswegen diese Doppelbilder. Also doch, jetzt kam die Diagnose "MS" immer näher.
Der Professor kam am nächsten Morgen und legte mir eine Braunüle (intravenöser Zugang für den Tropf). Dann kam meine erste Kortisonbehandlung. Es tropfte und tropfte. Nebenbei flehte ich halb den Professor an, er solle mir doch endlich sagen, ob ich "MS" habe? Er holte meine Kurve und meinte "Ja, es bestehe kein Zweifel". In mir trat eine Ruhe ein, und ich sprach mit dem Professor lange über "MS". Er sagte noch zum Schluss, dass ich diese Krankheit wahrscheinlich schon 20 Jahre habe und dadurch eine sehr gute Prognose habe, da sich bis jetzt immer alles zurückgebildet hat. Ich fragte noch nach Infomaterial und hatte wenige Minuten später 5 Bücher und eine Menge Infoblätter auf meinem Bett liegen.
Die Sozialarbeiterin füllte mit mir den Antrag für den Schwerbehindertenausweis aus. Ich bat noch um ein MRT des Rückenmarks. Ich lag wieder eine Stunde in der Röhre, und es wurde wieder Kontrastmittel gespritzt, diesmal wusste ich, dass also dort auch Herde gefunden wurden.
Bei der Chefvisite wurde mir dann gesagt, dass ich auch Herde in der HWS habe, die auch nicht aktiv sind, bloß gut!
Am 2. Tag der Kortisontherapie bemerkte ich eine Besserung meines Befindens. Ich konnte besser laufen und das Sehen klappte auch wieder besser. So wurde die Therapie auf 5 Tage erhöht, was ich dankbar annahm. Ich vertrug das Kortison sehr gut. Mir wurde noch der Vorschlag unterbreitet, gleich mit einer Basistherapie zu beginnen. Ich solle mich nur noch entscheiden mit welcher. Wieder lagen Infoblätter zu Medikamenten, die man sich selber spritzt auf meinem Bett.
Ich entschied mich für "Copaxone" (Wirkstoff: "Glatirameracetat"). Schon am Abend kam die Schwester, die mir das Selbstspritzen lernen wollte in mein Zimmer. Sie erklärte mir alles ausführlich, und schon lag die erste Fertigspritze vor mir. Siegessicher zog ich die Hülle ab und spritzte mich in den Oberschenkel. So einfach war das. Ich merkte nur einen kurzen Pieks, der aber überhaupt nicht weh tat. Nebenwirkungen hatte ich keine, nur die Injektionsstelle tat 15 min etwas weh. Die erste Hürde war genommen, und ich hatte ein gutes Gefühl, selbst etwas gegen meine Krankheit zu unternehmen.
Die große Auswertung der Lumbalpunktion war da und bestätigte die Diagnose "MS". Die Ärzte hatten auch noch festgestellt, dass die Stimulation der Armnerven nicht richtig funktionierte, auch ein Hinweis.
Es war besiegelt, seit dem 25.06.05 wusste ich, es ist "MS"!
Mit 18 Jahren hatte ich eine schlimme Viruserkrankung. Daraufhin bekam ich Taubheitsgefühle in beiden Beinen, von den Fußsohlen bis zum Gesäß. Ich hatte Gangstörungen und lief wie auf Watte. Damals wurde bei mir eine Nervenwurzelentzündung diagnostiziert und mit Prednisolon behandelt. Alles bildete sich nach einiger Zeit wieder zurück.
In all den Jahren hatte ich ab und zu Verspannungen, die auf die HWS zurückgeführt wurden und physiotherapeutisch behandelt wurden.
1996 bekam ich plötzlich Krämpfe in beiden Armen. Das verlief anfallsartig, und ich konnte bei solch einer Attacke meinen Arm nicht mehr bewegen. Ich war lange krank, denn es konnte nicht richtig festgestellt werden, was diese Symptome bedeuteten. Ich wurde physiotherapeutisch behandelt und durfte 6 Wochen zur Kur fahren, wo ich neben einer umfangreichen physiotherapeutischen Behandlung auch CO2 - Spritzen bekam. Irgendwann waren die Krämpfe weg, und ich wieder voll funktionstüchtig.
Im Jahr 2001 wurde plötzlich meine linke Hand taub und mein linkes Bein, verbunden mit extremen Verspannungen. Damals war ich gerade im Stress, denn ich hatte meine Abschlussprüfung zur staatlich anerkannten Ergotherapeutin. Wieder bekam ich umfangreiche Physiotherapie. Mit der Zeit bekam ich Gangstörungen. Mir war ständig schwindlig. Auch diese Symptome verschwanden irgendwann ganz.
2002 hatte ich das große Glück, meine jetzige Arbeitsstelle zu bekommen, Lehrerin für geistig Behinderte. Mir macht die Arbeit sehr viel Spaß. Von Zeit zu Zeit wurde mir immer wieder schwindlig, wofür ich den Stress verantwortlich machte. Ich war ständig erschöpft und unnormal müde. Manchmal dachte ich: "Das machst du nicht mehr lange mit!" Doch ich sagte mir: "Sei froh, dass du Arbeit hast, also Augen zu und durch!"
Im Mai 2005 bekam ich eine Bronchitis, und ich wurde erstmal mit Antibiotika behandelt. Die Bronchitis ging auch nach 1 Woche weg, aber ich fühlte mich total erschlagen und wieder kam dieser Schwindel und dazu Gangstörungen. Meine Ärztin schob es vorerst auf das Antibiotika. Ich wartete ab. Als es aber nach 1 1/2 Wochen immer noch nicht besser wurde, überwies mich meine Hausärztin zum HNO-Arzt. Dieser checkte mich von der Hörprüfung bis zu verschiedenen Lagerungstests durch und stellte einen linksseitigen Schwindel und einen Nystagmus ( ruckartige Augenbewegungen) fest. Nun musste abgeklärt werden woher diese Symptome kamen.
Mein nächster Weg führte zum Orthopäden, der 5 Blockaden dablockierte, und ich dachte die Ursache sei behoben. Aber es wurde nicht besser. Mein HNO - Arzt schickte mich weiter zum Kardiologen der eine Dopplersonographie der Halsgefäße duchführte und meinte, dass alles okay sei. Ich war froh, aber was war die Ursache für meine Beschwerden? Letztendlich meinte der HNO - Arzt, dass noch eine Möglichkeit,um die Ursache meiner Beschwerden zu finden, ein MRT wäre. Er meinte noch, da wird sowieso nichts gefunden, aber sicher ist sicher. Also bekam ich bald einen Termin.
Beim MRT lag ich ca. 1 Stunde in der Röhre. Nach einer Weile kam die Schwester und spritzte Kontrastmittel. Ich wurde immer aufgeregter und fragte, ob man schon was sagen könne. Die Schwester meinte nur: "Das machen wir dann!" Als ich fertig war wartete schon der Radiologe auf mich. Ich sah auf den Monitor, da war mein Gehirn in Scheiben zerlegt. Der Radiologe meinte erstmal, dass kein Verdacht auf einen Tumor besteht. Da fiel mir erstmal ein Stein vom Herzen. Aber, und der Radiologe wurde ernst, es sind zahlreiche Entzündungsherde zu sehen, für die ich noch viel zu jung sei! Die Herde seien aber nicht aktiv, denn das Kontrastmittel hatte sich dort nicht angereichert. Ich sah diese weißen Stellen, irren war unmöglich. Es müsse unbedingt abgeklärt werden, was dies zu bedeuten hat? Ich fragte noch etwas zurückhaltend, ob er mir eine Krankheit sagen könne, die solche Entzündungsherde im Gehirn aufweist. Er sagte: "MS" Puhhh da wurde mir erstmal anders.
Im Auto liefen mir erstmal die Tränen. Ich bekam es mit der Angst zu tun, Angst vor dem Ungewissen! Zurück zum HNO - Arzt hatte ich schon die Überweisung zum Neurologen und gleich einen Termin. Er machte verschieden Tests mit mir und stellte wieder diesen Nystagmus fest.
Ich müsse unbedingt in eine neurologische Klink zur Diagnostik. Er fragte mich noch, wann ich möchte und 3 Tage später hatte ich ein Bett. Mit der Zeit merkte ich plötzlich dass ich nch links Doppelbilder sah! Meine Familie machte mir Mut und meinte, dass sicherlich nichts Schlimmes gefunden würde. Aber woher kamen dann meine Beschwerden. Mittlerweile lief ich wie eine alte Frau!
Grafikprogramme
Lesen (Marion Zimmer Bradley)
meine Westiehündin "Nelly"
Basteln mit allen möglichen Materialien
Skandinavien
|
|
|
Hervorgehobene Tage zeigen Einträge an.
 | Wir befolgen den HONcode Standard für vertrauensvolle Gesundheitsinformationen. Kontrollieren Sie dies hier. |
Facebook Connect
