Hier findest Du die Meinung und Erlebnisse von Franz S.
Die ersten Anzeichen einer Erkrankung waren bei mir die Ungeschicklichkeit der Finger, Nichtmitschwingen der Hände beim Gehen sowie später Schwierigkeiten bei der Fortbewegung (diese Symptome waren zuerst alle nur auf der rechten Seite, später auch links). Einen Tremor hatte ich nie, doch in letzter Zeit bemerke ich in schlechten Phasen ein Zittern, das vom Kopf ausgehend auch Hände und Oberkörper erfaßt.
Obwohl ich schon seit 1984 Ärzte, Fachärzte und Kliniken konsultierte (Behandlung auf Rheuma, Abnützung, Neuromyotonie, Verdacht auf PCP, MS,...), wurde erst 1990 die Diagnose Parkinson gestellt.
Den jetziger Zustand kann man in 3 Phasen einteilen:
1) Akinese - Bewegungseinschränkung fast bis zur völligen Bewegungslosigkeit --
2) ziemlich nomale Bewegungen möglich (diese Phase wird immer kürzer) --
3) Hyperkinesen - Überbewegungen (mit Schweißausbrüchen) als Folge der jahrelangen Medikamenteneinnahme (diese Phase wird immer stärker und öfter).
Ein Beispiel dafür, warum diese Krankheit für Außenstehende so schwer zu verstehen ist (Aussagen: "Der hat ja gar nichts, der tut ja nur so!.."). Wenn es mir ganz schlecht geht und ich mit größter Mühe noch ein, zwei kleine Schritte zustandebringe, dann gelingt es mir fast mühelos über Stiegen zu steigen, ja mir ist es sogar manchmal möglich, wenn der Weg vor mir frei und eben ist, zu laufen!!!
Da die Zeiten, wo ich mich halbwegs bewegen kann, immer kürzer und seltener werden und auch immer wieder neue Krankheitssymptome hinzukommen (z.B. Schluckbeschwerden), habe ich eine Operation - die sogenannte Tiefe Hirnstimulation in Erwägung gezogen. -
Die Ergebnisse diverser Untersuchungen haben nun ergeben, daß durch einen operativen Eingriff eine wesentliche Verbesserung meines Gesundheitszustandes zu erwarten ist. Somit wird die Operation am 6. Sept. 2000 im AKH Wien von Prof. Dr. François Alesch mit seinem Team durchgeführt. Sie wird ca. 8-10 Stunden dauern, und da die aktive Mitarbeit des Patienten bei dieser Operation sehr wichtig ist, werden weder Narkose noch irgendwelche Beruhigungsmittel verabreicht!!
Ex-Außenminister Dr. Alois Mock hat es, Box-Legende Muhammed Ali hat es, der Schauspieler Michael J. Fox hat es, der Opern- u. Rock-Sänger Peter Hofmann und noch etwa 15 000 Österreicher haben es. Und ich habe "es" auch:
Morbus Parkinson.
Als ich mit 31 Jahren zum ersten Mal spürte, daß mit meiner Beweglichkeit etwas nicht stimmen konnte (der 4. Finger der rechten Hand wollte beim Spielen nicht so recht), dachte keiner an eine so schwerwiegende und unheilbare Krankheit. Und obwohl die Symptome immer schlimmer wurden (abnehmende Beweglichkeit aller Finger der rechten Hand, dann Schwierigkeiten mit dem rechten Fuß, dann langsam die gleichen Symptome auf der linken Seite mit ausgeprägten Gehstörungen), dauerte es noch Jahre, bis die Spezialisten aussprachen, was ich selbst schon ahnte: Parkinson. Zuerst wollte ich es nicht wahrhaben und ich hielt durch in meinem Beruf als Musiklehrer. 1995 war aber meine Motorik so weit in Mitleidenschaft gezogen, daß ich in Frühpension gehen mußte... Aufrecht hält mich in dieser schweren Zeit meine Musik (Musik ist Medizin!) und meine sich liebevoll um mich kümmernde Gattin sowie meine beiden Söhne, die mir auch immer hilfreich zur Seite stehen.
Ich muß gleich alle Gegner der Tiefen Hirnstimulation maßlos enttäuschen:
Es geht mir nach wie vor ausgezeichnet und es ist auch nicht zu erwarten, dass sich dies ändert. Zwar ist es nicht so, dass ich geheilt bin, denn ich habe nach wie vor Parkinson, doch ist die Lebensqualität nun eine ganz andere:
ich war auf Schiffsreise (bei 40° auf der Akropolis - ohne Probleme),
habe bisher 7 Vorträge über meine Operation (mit Video) vor interessierten Parkinson-Patienten gehalten (von Linz bis Graz),
war in Deutschland und in Südtirol (Bozen - hier wurden bei einem Benefizkonzert im Rahmen eines Parkinson-Kongresses 2 Lieder von mir uraufgeführt),
war schon auf mehreren Bällen und habe sogar getanzt!,
habe wieder Akkordeon gespielt und nach 15 Jahren die Klarinette ausgepackt und versucht, ihr schöne Töne zu entlocken (ob es mir gelungen ist, das bleibt ein Geheimnis),
habe etliche Videofilme aufgenommen (was ich vorher nicht mehr konnte) und geschnitten und bearbeitet,
außerdem waren Artikel über mich in verschiedenen Zeitungen (Deutschland, Südtirol, Österreich) und 2x war ein Bericht im österr. Fernsehen über meine erfolgreiche Operation (Niederösterreich heute und Willkommen Österreich)
und so könnte man die Liste meiner Aktivitäten fortsetzen...
Inzwischen kenne ich schon sehr viele, die sich von Prof. Alesch operieren haben lassen und obwohl es optisch vielleicht nicht jedem so gut wie mir geht (bei jedem sieht der Parki anders aus), habe ich noch keinen getroffen, der mit dem Ergebnis seines Eingriffes nicht zufrieden gewesen wäre und der nicht eine Besserung seines Zustandes erfahren hätte! Ohne Neid gebe ich zu, dass es sogar Operierte gibt, die noch besser geworden sind als ich!
Ich habe ein Steuergerät (wie eine PC-Maus) mit dem ich das Stimulatiosgerät in vom Arzt eingestellten Grenzen steuern kann. Momentan stelle ich je nach Bedarf den Strom um ein paar Zehntel höher (z.B. in der Früh) oder tiefer (nach der Medikamenteneinnahme; am Abend...). Theoretisch könnte ich es auch ausschalten, aber ich hüte mich davor, denn so heiß liebe ich meinen stillgestellten James wieder auch nicht. Aber es ist sicher, daß dann der Parki wieder voll zurückkommen würde, nur ist die Frage in welcher Zeit (von Minuten bis Tage)
Meine Medikamente momentan: 3 x je 1 1/2 PERMAX 0,25mg - 3 x je 1/2 SINEMET 100/25
Störungen des Gerätes habe ich noch keine bemerkt. Das einzige, das man beachten muß sind Flughafenkontrollen, aber da bekommst du einen Paß (das Gerät wird nicht gestört, aber wenn du durch die Kontrolle gehst, dann piepst es).
Allgemein geht es mir sehr gut, doch ist es nach der Operation nicht so, daß Du "auf Knopfdruck" wieder alles kannst. Meine Schwierigkeiten jetzt noch: ich ermüde sehr rasch, speziell beim Stehen, das Gehen geht viel besser. Der Grund liegt wahrscheinlich in den verkümmerten Muskeln, da ich ja 10 Jahre fast nicht mobil war und die letzten 5 Jahre praktisch nur in guten Phasen ca. 100 Meter weit "gehumpelt" bin. Um das zu beheben, mache ich jetzt Physiotherapie, dann wahrscheinlich eine Rehabilitatationskur.
Dann gibt es noch Tages-Schwankungen meines Zustandes. In der Früh brauche ich noch eine gewisse Anlaufzeit. Prof. Alesch hat gesagt, daß die Faustregel ist, daß sich der Körper an die neue Situation gewöhnt hat, wenn die Haare wieder ordentlich nachgewachsen sind.
Ein ganz wichtiges Thema sind die Medikamente. Entgegen aller Meinungen ist es nicht Ziel, die Medikamente ganz wegzulassen. Ich habe das jetzt auch vollkommen kapiert und möchte dies nun erläutern:
Ich zum Beispiel habe die Parkinson-Medikamente mehr als 10 Jahre eingenommen und würde ich sie nun abrupt absetzen, so wäre die Folge eine Art Entzug, was sich in Depressionen zeigen kann, da die Medikamente auf die relativ unerforschten Neurotransmitter wirken und diese nicht nur für das Dopamin zuständig sind, sondern sich auch wahrscheinlich auf die Psyche auswirken (dies ist der letzte Stand der Forschungen und der Beobachtungen der Patienten von Prof. Alesch, dem ich 100%ig vertraue). So ist geplant, das L-Dopa über 3-6 Monate auszuschleichen. Der Dopamin-Agonist (bei mir PERMAX) wird wahrscheinlich gar nicht abgesetzt, denn er soll ja die letzten noch Dopamin-produzierenden Zellen dazu veranlassen, dies auch wirklich zu tun.
Jetzt aber zu Dingen, die ich vor meiner Operation nur mehr so halbwegs in meinen ganz kurzen guten Phasen tun konnte, oder die ich gar nicht mehr ausführen konnte:
1) Spazierengehen: ich schaffe schon ca. 1 Stunde am Stück und fühle mich sehr wohl dabei (wenn ich auch müde werde und bergauf mir die Luft ausgeht)
2) nicht zu unterschätzen ist der tiefe Schlaf! Vor der Operation bin ich jedesmal wach geworden, wenn ich mich im Bett umdrehen wollte und habe dann mit meinem Körper und der Bettdecke gekämpft, um es irgendwie zu schaffen. Noch ärger war es, daß ich in schlechten Phasen wegen der Muskelspannung unmöglich einschlafen konnte. Dieser Punkt alleine ist schon die Operation wert!
3) Schreiben ist mir zu jeder Tages- und Nachtzeit wieder möglich, vorher konnte ich es praktisch von ganz kurzen Zeiten abgesehen überhaupt nicht mehr, denn in akinetischer Phase wurde die Schrift immer kleiner und unleserlich und in der Dyskinese war es mir unmöglich, das Papier zu treffen.
4) Die Sprache war bei mir vorher auch nicht beeinträchtigt (abgesehen vielleicht von ganz schlechten Phasen, wo ich doch verwaschen gesprochen habe), und nach der Operation ist sie noch genauso gut (ich kenne aber auch Patienten, wo sich die Sprache verschlechtert hat, glaube aber, daß da die OP nicht optimal war oder die Einstellung nicht ganz stimmt)
5) ein Riesenvorteil ist auch, daß ich wieder selbstbewußt bin und mich nicht überall verstecken will. Ich gehe wieder unter die Leute, einkaufen, in Konzerte, in Vorträge,....
6) ein Punkt, der mir weniger selbst auffällt, den aber immer wieder Bekannte und Leute, die ich treffe aussprechen: Das Maskengesicht ist weg, das Gesicht hat wieder eine Mimik und leuchtet!
7) auch das Liebesleben ist wieder erfüllter und aktiver
8) ich fahre nach 10 Jahren wieder selbst Auto und bin deshalb noch mobiler geworden
9) außderdem habe ich nach langer Zeit wieder selbst musiziert und zwar habe ich mit meinen Söhnen Hausmusik gemacht
.....und so könnte man die Liste fortsetzen. Es gibt sicher noch vieles an das ich noch gar nicht gedacht habe oder für das ich noch gar keine Zeit gehabt habe (z.B.: Reisen!)
Das Implantat wird eingeschaltet und für mich beginnt ein neues Leben!
Unter Narkose werden die Leitungen unter der Haut verlegt ("untertunnelt") und der Impulsgeber in einer Hauttasche unterhalb des Schlüsselbeins links implantiert.
1. Stimulation bei Frau Alesch (externes Gerät - die Kabel kommen aus dem Kopf heraus und das Stimulationsgerät wird dort angesteckt), gutes Ansprechen und 10 Spazierrunden auf der Station – "normales Gehen".
Die Schilderung meiner Operation ist rein subjektiv, ein anderer Patient könnte den Eingriff ganz anders empfinden. Außerdem habe ich ja nicht gesehen, was gemacht wurde, sondern nur gespürt und gehört. So verbürge ich mich nicht für die medizinische Richtigkeit meiner Behauptungen, es ist dies nur eine Niederschrift meiner Empfindungen während langer 12 Stunden....
In der Nacht vor der OP beschließe ich, nicht so früh schlafen zu gehen. So höre ich mir 2 Mal mein Musical "MAX" auf CD an und kann mich dabei herrlich entspannen. Da ich jedoch schon am Abend die Parkinson-Medikamente reduziert habe (kein Dopergin, nur ½ Sinemet retard), läßt bis 23 Uhr die Wirkung der Medikamente derartig nach, daß die lockere Entspannung in schreckliche Anspannung wechselt. So kann ich durch die Muskelsteifigkeit keine Lage finden, in der ich einigermaßen schlafen kann. Damit wird das die längste Nacht meines Lebens, denn außer ein paar Minuten zwischendurch finde ich keinen Schlaf. Je näher es zur OP kommt, desto länger dauert das Warten.
Dann nach 7 Uhr ist es endlich soweit: ich werde vom Pfleger geholt und in den "Vorraum" des OP-Saales geschoben. Dort stülpt man mir einen großen Plastiksack über den Hinterkopf und befreit mich mit einer Haarschneidemaschine von meinem Haupthaar. Dann wird mein Kopf desinfiziert und Prof. Alesch beginnt, mir den Eisenring aufzusetzen. Zuerst wird er anprobiert und die Position der Schrauben auf meinem Kopf angezeichnet, dann sagt der Herr Professor: "Jetzt tut es ein bißchen weh!" Im Laufe des Tages lerne ich dann noch, daß bei diesem Satz nichts Schlimmes zu befürchten ist. Dann bekomme ich an den markierten Stellen ein Lokalanästhetikum gespritzt, was ich aber fast nicht spüre. Dann werden an 4 Stellen Schrauben angezogen. Um den Kopf ganz sicher zu fixieren, werden zum Schluß nochmal alle Schrauben so fest angezogen, bis es ordentlich kracht. Damit ist der Ring nun fixiert.
Nun bringt mich der Pfleger mit dem Bett zum Computertomogramm. Wir fahren mit dem Lift ein paar Stockwerke und im CT-Raum wird mir das Zielgerät auf den Ring montiert, danach wird der Ring noch am Tisch befestigt, und damit ist der Kopf nun völlig fixiert. Das CT ist an sich völlig harmlos, aber dadurch, daß ich ja am OP-Tag überhaupt keine Medikamente nehmen darf, schmerzen mir die fixierten Hände durch die Muskelsteifigkeit ganz enorm. Ich glaube, ich sei in der Hölle, doch später stellt sich heraus, daß dies erst das Fegefeuer ist! Nach ca. ½ Stunde werde ich von dem Zielgerät befreit und auch die Fixation des Kopfes wird gelöst. Mit dem Ring auf dem Kopf werde ich nun in den OP-Raum gebracht.
Dort wird mein Kopf noch einmal gründlich rasiert und desinfiziert. Ich werde auf dem OP-Tisch aufgelegt, wieder fixiert und für die OP fertiggemacht. Währenddessen sitzt Prof. Alesch schon am Computer und ist mit der Berechnung der CT-Bilder beschäftigt. Dies ist eine sehr schwere Zeit für mich, denn wie sich zeigt, sind die Zeitspannen, wo an mir nicht gearbeitet wird, für mich die schwersten. Das Warten ist dann schier unerträglich. Äußerst hilfreich in solchen Situationen ist Frau Alesch oder eine andere Schwester, die dann zur Seite steht. Man glaubt gar nicht, daß in so einer Situation alleine das Halten der Hand richtige Wunder bewirken kann. Nach mir endlos erscheinender Zeit kommt der Herr Professor und sagt: "So, jetzt kann es losgehen!"
Als erstes kommt wieder Dr. Alesch's "Jetzt tut es ein bißchen weh" gefolgt von der lokalen Betäubung für das "Probebohrloch". Ich möchte noch einmal betonen, daß es weder Narkose noch irgendwelche Beruhigungsmittel den ganzen Tag über für mich gibt! Dann wird ein kleines Bohrloch in die Schädeldecke gebohrt, was ich fast überhaupt nicht spüre, ein Kontrastmittel injiziert (Ventrikulographie) und Röntgenaufnahmen gemacht. Nach langer Berechnungszeit kommen dann endlich die erlösenden Worte: "Jetzt können wir mit dem 1. richtigen Bohrloch beginnen!" Der Bohrer wird bis zum Schädel vorgeschoben, um die Position anzuzeichnen, danach kommt die Lokalanästesie und ein Schnitt mit dem Skalpell, dann wird die Haut auseinandergespreitzt. "So, jetzt wird gebohrt!" Nach ca. 1 Minute fragt mich der Professor: "Weiß ihre Frau, daß Sie einen Dickschädel haben?" Das Bohren ist etwas unangenehm, aber leicht auszuhalten. Ich habe ein wenig Angst, daß Prof. Alesch nicht sofort stoppen könne, wenn er durch die Schädeldecke ist. Danach wird in das Loch noch ein Stück hineingefräst, um später den Kopf mit einer Art "Kanaldeckel" wieder fest verschließen zu können. Der Deckel wird noch kurz probiert und er paßt. Dann wird gespült und wie beim Zahnarzt mit einem Sauger die Knochenreste aufgesaugt. Als alles sauber ist, sieht der Operateur ein kleines Blutgefäß, das er mit den Worten: "Jetzt könnte es wehtun!" elektrisch verschweißt. Ich verspüre stechende Schmerzen in der rechten Nackengegend, obwohl Prof. Alesch links frontal am Kopf arbeitet. Als nächstes wird eine Führungssonde vorsichtig eingeführt, in diese dann die Testsonde. All diese Arbeiten im Hirn spüre ich überhaupt nicht, nur beim Spülen ("Machen Sie mal einen ordentlichen See!") wird es am Kopf kalt. Wenn die Sonde den Berechnungen zufolge positioniert ist, wird ein Röntgenbild angefertigt, um die Lage zu überprüfen. Das dauert wieder eine Zeitlang bis die Bilder entwickelt sind. Und jetzt kommt das Interessanteste: das Stimulieren. Mit verschiedenen Parametern wird Strom durch die Sonde geschickt und je nach Reaktion des Patienten bewertet. Meine eigenen Empfindungen sind: bei mittelstarker Stimulation Kribbeln im rechten Fuß und in der rechten Hand (da das 1. Bohrloch auf der linken Kopfseite ist und diese für die rechte Körperhälfte zuständig ist), bei noch stärkerem Strom habe ich die Augen nicht mehr unter Kontrolle und ich starre nach rechts oben, und einmal ist es mir unmöglich, deutlich zu sprechen. Wenn ich richtig informiert bin, dann ist der Bereich, der für die Parkinson-Symptome zuständig ist, nur 4x4x4 mm groß und außerdem befinden sich gleich daneben das Seh- und das Sprach-Zentrum. So wird probiert und probiert bis Prof. Alesch sagt: "So ist es jetzt gut, aber wir versuchen noch einen 2.Weg!" Dann kommt die gleiche Prozedur wieder, was abermal 1 ½ Stunden in Anspruch nimmt. Dann die erlösenden Worte des Operateurs: "Ich glaube, so ist es am besten!" Es werden wieder Röntgenaufnahmen angefertigt, dann müssen wir wieder warten bis sie entwickelt sind. Darauf wird die Probesonde entfernt und die Originalsonde kommt an die Reihe. Meiner Meinung nach erfolgt das Einführen der Sonde mit einem kleinen Motor, um ganz genau sein zu können. Als die Originalsonde an der richtigen Stelle ist, wird zur Überprüfung nochmals ein Röntgenbild gemacht. Dann wird das Bohrloch mit einem Plastikdeckel verschlossen und somit die Sonde fixiert. Ich schaue auf die Uhr, die ich rechts vor mir an der Wand gerade noch sehen kann, es ist 14 Uhr. Da bricht es aus mir heraus und ich fange an zu weinen. Die Schwester, die mir die Hand hält, erschrickt und meint: "Was ist los, haben Sie Schmerzen?" Ich bringe meine Antwort darauf, die wieder eine Frage ist, fast gar nicht heraus: "Haben Sie noch nie etwas von Freudentränen gehört?" Das beruhigt sie und sie sagt, daß ich den Tränen freien Lauf lassen soll. Jetzt ist praktisch die Hälfte schon geschafft.
Für meine linke Körperhälfte wird ein Loch in der rechten Gehirnhälfte gebohrt. Ich kenne das schon alles, doch gehen jetzt die Berechnungen schneller. Zwischendurch habe ich auch eine recht gute Zeit, in der ich privat mit der Anästhesistin plaudere und sie über einen ehemaligen Schüler von mir ausfrage, der auch im AKH Arzt ist. Frau Alesch erzähle ich von meinem Musical "MAX" und verspreche ihr eine CD dieses Bühnenstückes zu schenken. Doch dann schlägt mein Gemüt wieder um, als es schon 18 Uhr ist und immer noch kein Ende in Sicht ist. Als der Doktor dann meine Wunden am Kopf vernäht, ist der OP-Saal fast leer, da alle Gerät schon weggeräumt sind. Dann ist alles fertig ist, es werden nur noch Fotos von uns gemacht: mit Ring und dem Operateur Prof. Dr. Alesch, schließlich werde ich endlich von dem Ring befreit. Um 19 Uhr ist es dann vollbracht.
Vor dem OP-Saal erwarten mich meine Frau Helene und meine Söhne Martin und Bernhard, die schon seit 16 Uhr hier sind. Außerdem steht auch mein Freund Horst Braun vor der Tür, durch den ich ja das erste Mal von der Möglichkeit der Tiefen Hirnstimulation gehört habe und der mich durch sein Beispiel animiert hat, diese Chance auch zu ergreifen. Als die Tür aufgeht, gibt es kein Halten mehr – die Freudentränen fließen reichlich, die ganze Anspannung fällt, denn ich habe es geschafft! Ich habe keine Schmerzen und bin nur überglücklich, daß alles gut vorbei ist! Meine geliebte Gattin ist natürlich genauso glücklich und fällt mir um den Hals, als sie von Prof. Alesch erfährt, daß die OP sehr gut verlaufen ist. Mein Sohn Bernhard verkraftet es weniger, als er seinen Vater so sieht. Er versteht nicht, daß Tränen keine Schande sind sondern Erleichterung. Martin ist bald in seinem Element als angehender Krankenpfleger und hilft da und dort. Mein Freund Horst Braun, dem ich diesen Schritt verdanke, ist zum ersten Mal, seit ich ihn kenne, sprachlos. Wieder im Zimmer kommt mir ein: "Es war die Hölle!" über die Lippen. Ich habe Hunger und esse Suppe und auch Brot und obwohl ich körperlich keine Schmerzen habe, fühle ich mich wie gerädert. Um 20 Uhr kommt ein frischer und fröhlicher Herr Prof. Alesch, um nachzusehen wie es mir geht. Als mich meine Familie verläßt, geht es uns allen schon etwas besser.
Mein Fazit über diesen Tag: Dies waren sicher die 12 schwersten Stunden meines Lebens. Der Grund ist einerseits die Länge des Eingriffs in fixierter Lage (Kopf) und andererseits die Parkinsonsymptome, die sich bei mir vor allem verheerend auf die Hände auswirkten. Aber gemessen an dem Erfolg ist es im Nachhinein nicht so arg. Weil ich immer wieder zum Thema Schmerzen gefragt werde, der Zahnarzt kann mehr weh tun (dauert aber nicht so lange). Jeder, der die Möglichkeit hat, sich von Prof. Alesch operieren zu lassen und bei dem die Voruntersuchungen dies auch sinnvoll erscheinen lassen, würde ich dazu raten.
Ich würde mich von Prof. Alesch und seinem Team – und nur von ihnen – sofort wieder operieren lassen.
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