Die Sommerferien waren auch schnell vorbei. Von nun an fing ich an, in eine „für mich“ ganz neue Welt einzutauchen. Noch nie zuvor, ausser in der Zeit der berufsfindenden Maßnahme, hab ich so viele Rollstuhlfahrer gesehen, wie mir von nun an täglich begegnet sind.
Als Rollstuhlfahrer war man dort am sichersten, die Fußgänger störten nur. Es war teilweise wie im richtigen Straßenverkehr.
Schnell lernte ich die Vorteile eines Rollstuhls kennen. Nach eine paar Wochen in der neuen Schule machte mein linkes Bein auf einmal das was es wollte. Ich konnte es nur noch schwer bewegen, sprich es war annähernd gelähmt, so dass ein Fortkommen nur noch im Rollstuhl möglich war. Da dies aber nicht Sinn und Zweck sein sollte, ging ich für eine Kortisonbehandlung wieder ein paar Tage ins Krankenhaus.
Die Probleme mit dem linken Bein besserten sich dann auch wieder recht schnell. Es wäre sicher noch schneller gegangen, wenn ich es nicht so interessant gefunden hätte im Rollstuhl zu sitzen. Heute bin ich, was dieses Thema angeht, viel schlauer.
Wieder zurück in der Schule, musste ich feststellen, dass ich doch viel verpasst hatte. Aber die Lehrer machten mir Mut und sagten, dass ich alles sicher schnell wieder aufholen würde. Besonders BWL machte mir Sorgen, denn da hatte ich fast ein komplettes Thema verpasst. Deshalb kam die Lehrerin auch auf mich zu und bot mir an, alles noch mal kurz nach der Schule zu erklären. Die Erklärung fand dann kompakt in gut 2 Stunden statt. Die Klassenarbeit zu diesem Thema setzte ich dann aber dennoch in den Sand. Ich schrieb eine 4. Aber dadurch wurde mein Ehrgeiz geweckt und ich holte die Schlappe schnell wieder auf.
Nach dieser unfreiwilligen Pause, brauchte es dann noch ein paar Wochen bis ich mich richtig eingelebt und die ersten Freundschaften geschlossen hatte. Vor allem auf der Wohngruppe fand ich zu Einigen besseren Kontakt: wir hatten alle das gleiche Hobby, den PC!
Auch in der Schule ging es nun aufwärts: ich schloss erste Freundschaften und legte die anfängliche Skepsis gegenüber all dem Neuen ab. .
Ich begann dann auch schnell meine Prioritäten zu setzen. In Fächern, die mich interessierten machte ich mehr als nur das Nötigste um gute Noten zu bekommen. Ich begann dieselbe Neigung wie im BVJ zu entwickeln. Minimaler Einsatz, maximaler Erfolg. Wenn mich also ein Fach interessierte war ich bereit mehr für gute Noten zu tun als für ein Fach, das mich nicht so sehr interessierte. Wegen dieser Einstellung stieß ich dann manches Mal mit den entsprechenden Lehrern zusammen. Meistens habe ich dann meine Prioritäten zu diesem Fach erweitert, um dem Ärger mit den Lehrern aus dem Weg zu gehen.
Je wohler ich mich fühlte, um so schneller verging die Zeit. So war bald das erste Halbjahr vorbei und die erste Zeugnisausgabe stand an. In diesem Zug bekamen wir von jedem Lehrer eine Rückmeldung und auch Hinweise worauf wir achten sollten, damit das 2 Halbjahr genau so erfolgreich oder sogar noch erfolgreicher vorbei ging.
Einige in meiner Klasse waren versetzungsgefährdet, an die gingen diese Rückmeldungen besonders. Bei mir hatte nur die Englischlehrerin etwas auszusetzen, sie bemängelte meine Mitarbeit, was sich auch in der mündlichen Note bemerkbar machte. Aber es sollte sich alles bessern, so dass ich auch im Englisch mehr mitarbeitete.
Das zweite Halbjahr verging dann auch fast wie im Flug und in der Klasse begann sich immer mehr die Spreu von Weizen zu trennen. Einige, die nicht so mitkamen, fielen immer weiter zurück und es war absehbar, dass sie im nächsten Schuljahr aller Wahrscheinlichkeit nach nicht mehr dabei sein würden, was teilweise echt schade war. Ich versuchte zwar zu helfen wo immer ich konnte, aber leider wurde die Hilfe nicht immer angenommen. So dass ich es dann aufgab und mich versuchte auf mich und meine Problem zu konzentrieren, denn der nächste Schub ließ nicht lange auf sich warten. Dieses Mal ging ich schnell ins Krankenhaus, die angeschlossene ReHa–Klink, um dort eine Kortisontherapie zu bekommen.
Da zwei meiner Lehrer auch in der ReHa–Klinik unterrichteten verpasste ich kaum was, so dass ich nach einer kurzen Pause wieder voll einsteigen konnte und die restlichen Monate des ersten Schuljahres hinter mich bringen konnte.
Mit meinem ersten Zeugnis war ich dann im Großen und Ganzen zufrieden. Einige Noten hätten besser sein können, aber dafür hatte ich ja noch Zeit. Denn es waren noch 2 Schuljahre bis zum Abschluss in denen ich mich verbessern konnte.
Wir sind nun Mitte 1994. Die Sommerferien gingen wie immer viel zu schnell vorbei. Aber die Freude all die Leute, Klassenkameraden und Mitbewohner der Wohngruppe, wieder zu sehen kompensierte die Enttäuschung über das schnelle Ende der Sommerferien.
Es war echt nett all die bekannten Gesichter wieder zu sehen. Es sollte nicht lange dauern und die alten Gewohnheiten waren wieder gefunden. Mit ein paar Leuten in der Wohngruppe fing der Tausch an PC–Wissen (Programmen) schnell wieder an zu laufen. Zum Entsetzen meiner Eltern brachte ich von Woche zu Woche mehr Disketten mit nach Hause.
Heute kann ich nichts mehr mit diesen Disketten anfangen, aber zu diesem Zeitpunkt sammelte ich alles was ich bekommen konnte. Egal ob ich es gebrauchen konnte, oder nicht, zum Tauschen war es auf jeden Fall immer gut.
In der Schule ging es jetzt dann schneller voran. Die Lehrer meinten, dass wir so am Ende mehr Zeit hätten, wenn noch Unklarheiten bestünden. Es gab auch ein einige Änderungen in der Schule. EDV war ab dem 2. Jahr nur noch ein Wahlfach, stattdessen kam Wirtschaftsgeografie dazu.
Um mein Hobby — den PC — auch in der Schule weiter nachgehen zu können, beschloss ich EDV als Wahlfach weiter zu verfolgen. EDV als Wahlfach war in so fern interessant, denn es gab eine 2 fürs quasi Nichtstun. Denn der Lehrer schrieb recht einfache Arbeiten.
Wirtschaftsgeographie, oder von den Schülern liebevoll „Geo“ genannt, weckte recht schnell mein Interesse, obwohl mir der Lehrer nie sympathisch wurde. Er hatte seine Lieblingsschüler. Wenn man nicht zu diesem auserwählten Kreis gehörte, ging es nur noch über gute Leistungen. Selbst diese erwähnte er nur nebenbei, wenn man nicht gerade zu seinen Lieblingsschülern gehörte.
Alles in allem hatte ich mich wieder echt gut eingelebt. Mein Kreislauf machte mir ein bisschen zu schaffen, ansonsten lief alles wie geschmiert.
Wegen den Kreislaufproblemen konnte ich nicht an der Klassenfahrt, nach Berlin, teilnehmen, aber die Pause tat mir gut. Mein Kreislauf erholte sich wieder schnell und alles konnte wie gewohnt seinen Gang gehen.
Die Multiple Sklerose machte mir auch keine Probleme mehr. Zumindest nicht so große, dass sie mich behindert hätten.
Ende 1994 ging ich für 2 Wochen ins Krankenhaus für eine Beugesehnenverlängerung. Anschließend hatte ich dann noch einen Gips für ca. 6 Wochen. Ich bin in der Zeit natürlich brav in die Schule gegangen.
So kurz nach Nikolaus bekam ich den Gips ab. Ich sag euch, das war ein echt komisches Gefühl. Ich konnte mein linkes Knie anfangs nicht mehr kontrollieren. Es hüpfte hoch und runter, da noch nicht alles so gedehnt war, wie es sein sollte. Das war auch mit Schmerzen verbunden.
Bis dann alles wieder so war wie es sein sollte, die Muskulatur auftrainiert und das Knie so weit gedehnt, dass es auch so bleiben würde, sollte es dann noch fast 2 Jahre dauern.
Wieder zurück in der Schule –es war das Jahr 1995– machte ich mich daran, das zweite Halbjahr des zweiten Schuljahres hinter mich zu bringen, was mir auch im Großen und Ganzen recht gut gelang. Gut, ok, ich hatte wieder mit meinen Prioritäten zu kämpfen. Es gab in einzelnen Fächern, immer noch Themen die mich partout nicht interessierten, so dass ich wieder mal anfing nur das nötigste zu machen. Dieses mal nur in ein paar Nebenfächern.
Das zweite Halbjahr ging dann auch ohne große Probleme vorbei, so dass die Abschlussprüfungen sich langsam bemerkbar machten. Einzelne Lehrer, gaben uns schon mal einen Vorgeschmack auf die Prüfung. Sie nahmen mit uns probeweise mal eine Prüfung durch damit wir sehen, was auf uns zukommt. Es kam aber immer der Hinweis: “Leute Ihr habt noch ein Jahr bis zur Prüfung, keine Panik!!“
Zum Entsetzen meiner Klassenlehrerin und auch des Fachschulleiters der Wirtschaftsschule meldete ich mal an, dass ich 2 Wochen früher in die Sommerferien müsste, um eine Kur zu machen und um dort noch mal richtig Kraft zu tanken für das letzte Schuljahr.
Mein Anliegen stieß nicht gerade auf Begeisterung bei den beiden Lehrern, bei denen ich mein Anliegen vortrug. Ich hatte mir im zweiten Jahr öfter mal einen oder zwei Tag frei genommen und war früher nach Hause gefahren, meist weil ich dort einen Arzttermin hatte.
Ich musste dem Fachrektor versprechen, dass ich im dritten Schuljahr aufhöre mit dem früher nach Hause fahren, damit er die zwei Wochen –die ich früher mit den Sommerferien anfing– genehmigen könne.
Heute nun war ich für eine Kontrolle, wieder im Krankenhaus. So viele Leute mit Multiple Sklerose habe ich, glaube ich zu mindest, noch nie im Krankenhaus dort gesehen. Es war insofern einfach festzustellen, wer der wartenden alles Multiple Sklerose hat.
Im dem Krankenhaus, in dem ich war, gibt es eine Multiple Sklerose Ambulanz. Ich musste also nur rausbekommen welche Ärzte dort Dienst hatten, und schon konnte ich ziemlich sicher sagen wer alles Multiple Sklerose hat. Ich weis das klingt sicher ein bisschen makaber, aber man gönnt sich ja sonst nichts!!!
Jetzt werde ich erst mal was essen und die Post durchschauen. Vielleicht werde ich heute Nachmittag ein bisschen was an meiner Seite machen, oder mich einfach vor der Fernseher legen. Ich weis es noch nicht und lass mich deshalb überraschen.
Heute Nachmittag muss ich nun zum SWR, denn die Sendung wird aufgezeichnet. Ich bin schon ein bisschen nervös, wenn ich ehrlich bin. Ich versuche natürlich immer wieder, mir klar zu machen, dass das auch nur Menschen wie du und ich sind. Die Redakteurin kenne ich ja immerhin schon persönlich, doch die sitzt ja nicht mit mir vor der Kamera. Ich muss eine halbe Stunde früher da sein, da ich in die Maske soll. Es ist beinahe schon vorprogrammiert, dass meine Haut darauf heftig reagieren wird. Sie möge nur so lange ruhig verharren, bis der Dreh zu Ende ist. Ein Streuselkuchengesicht werde ich morgen stoisch ertragen.
Bis bald.
Eure Heike
http://hometown.aol.de/learohse/Heike_S_Mayer.html
Heute hatte ich das erst Mal in diesem Jahr Ergotherapie. Die Therapeutin und ich haben echt mehr geredet als gearbeitet. Gut das muss ja auch mal sein. Ich habe ihr kurz erzählt, was den so in der Rehabilitation so alles war und passiert ist. Bei der Gelegenheit, ist mir eingefallen das ich hier, auf meiner Seite, auch noch was schreiben wollte über diese Rehabilitation.
Das wechselnde Wetter der letzen Tag und Wochen, macht mir so manches was ich gern schon erledigt haben würde zu nichte. Gern würde ich mehr, vor allem am PC, machen aber meine Bein Spastiken lassen das im Moment leider nicht zu. So das ich die meiste Zeit des Tages zum auf der Couch liegen verdonnert bin.
Ich sollte mir wohl doch mal ein Notebook oder Laptop kaufen. Denn dann könnte ich „theoretisch“ vieles von dem was ich im Moment nicht machen kann, einfacher machen.
Wisst ihr was??? Ich glaube ich habe, die nächste größere Anschaffung eben entdeckt. Na gut bis zu dieser Anschaffung, einem Notebook, wird noch ein bisschen Zeit vergehen, den es stehen noch ein paar Anschaffung in den nächsten Tagen/Wochen die mein Erspartes brauchen. Und für ein Notebook, brauche ich erst wieder Erspartes. Blöder Täufelskreis :-(
Heute war nun das Wochenblatt zum Interview da. Das war sehr locker. 1 1/2 Std hat sich die Journalistin mit mir unterhalten und zuletzt ein Foto in der Küche gemacht, während ich am Buch schreibe. Ihre Fragen waren gut überlegt, darüber habe ich mich sehr gefreut.
Heute Abend kommt nun auch die Sendung im TV. Während mein Mann sich riesig freut, weiß ich noch nicht so recht, ob ich es schaffe, mich anzuschauen. Seine eigene Stimme zu hören, ist immer so unangenehm.
Am Montag meinte ich, einen Berliner essen zu müssen. An Fasching, eine Ausnahme. In der darauffolgenden Nacht habe ich mir dann den Hals aufgekratzt. Ich vertrage also definitiv keine Hefe. Ich muss es weiterhin meiden. Kein Brot. Früher verstand ich meine Mutter nicht, die so gerne Brot isst und meinte, ich könnte darauf gut und gerne verzichten. Jetzt, nach einem Jahr ohne, versteh ich sie.
Liebe Freunde,
wenn ich Euch sage, daß sich in den letzen 5-8 Jahren mehr in meinem Leben ereignet hat,als die 30 Jahre davor,... Ihr müßt es mir einfach glauben, es war so.
Es kamen so viele Veränderungen, mein Leben ist heute vollkommen anders. Hat es mit meiner Erkrankung zu tun? Oder habe ich als Kranke eine andere Sichtweise der Dinge? Eine ganz wichtige Erkenntnis möchte ich voranstellen: Ständig bin ich durchs Berufsleben, Freizeit, Famile, Hobbies gehetzt, alles war zu schaffen, immer war ich in der 1. Reihe, wenn es um noch mehr Engagement ging: Betriebsratsarbeit im Betrieb, Kirchenvorstand, Chor, Garten - alles mußte unter einen Hut gebracht werden. Manches kam auch zu kurz: aber da hatte ich schon Pläne. Wenn Du in Rente bist, eines Tages, dann machste noch dies und das und dieses auch noch.
Als dann die Diagnose Parkinson kam, wurde der Boden unter den Füßen dünn, fast zum Einstürzen. Meine Pläne für den Lebensabend: pitsch - erste Seifenbla pitsch, zerplatzt.
Kennt Ihr das auch? Meilensteine am Wegesrand? Wegbiegungen, Wegkreuzungen? Ihr steht da und denkt, hm, welchen Weg sollte ich nehmen? Sie sind alle unbekannt. Es gibt Wege, die sehen auf dem ersten Blick bequem und ausgetreten aus. Nichts wie hier entlang, möchte man denken. Doch ich finde mich dort in bekannter Gesellschaft wieder. Alles bleibt so, wie es ist. Eine kluge Freundin aus der Parkinsonszene sagte mal: Manche mögen lieber eine bekannte Krankheit, als eine unbekannte Gesundheit. Spontan würde ich denken: So`n Quatsch, natürlich möchte ich lieber gesund sein, auf Krankheit kann ich gut verzichten. Oder?
Zustimmung überall?
Vorsicht , meine Freunde, jetzt wird es vielleicht brenzlich. Alles wieder hergeben? Mein jetziges Leben mit Parkinson? 10 geschenkte Jahre als Rentnerin, meine Kontakte in meiner Künstlergruppe, die Arbeit an der Vhs mit Malerei! Viele Dinge gehen nicht mehr so wie früher.
Für viele Veränderungen gabs die berühmten Meilensteine. Sie stehen am Wegesrand wie ein Fels. Wer sie übersieht, ja, er tut es wohl mit Absicht.
Über diese Meilensteine werde ich noch mehr schreiben: Es gibt menschen, so auch mein Lebenspartner, diese Menschen sagen: Du brauchst Dir überhaupt keine Sorgen machen, es ist sowieso alles vorbestimmt Es wird sich alles so ereignen, wie es vom Schicksal vorgegen ist. Da bekomme ich immer Gänsehaut. Das hieße ja dem Schicksal freien Lauf lassen. Es ist so wie es ist... Nein, liebe Freunde, hier fängt meine Verantwortung an. Schon Rotkäppchen hat den geraden Weg verlassen, hat sich entschieden.
Zu Rotkäppchen werde ich noch einiges schreiben. Fürs erste soll es heute Nacht genug sein.Schlaft gut und träumt von Rotkäppchen. Auf meiner Visitenkarte ist ein Bild von Rotkäppchen mit einer Flasche Doppelherz im Korb. Ein Aquarell, das ich Euch gerne mal zeigen möchte, ob das hier geht?
Gute Nacht Freunde, wünscht Rotkäppchen (Bärbel F)
Alle sind ganz entzückt über meinen Fernsehauftritt. Mich haben Leute angerufen, denen ich nichts vorher gesagt hatte. Erstaunlich, welche Menschen wann und was fernsehen. Ich finde auch, dass das was ich sagte und wie ich es sagte in Ordnung war, doch fand ich es äußerst merkwürdig, mich selbst zu sehen. Meine Bewegungen und mein Äußeres waren mir so wenig vertraut. Dass meine Stimme anders klingt und wie, das ist mir durch die Lesungen mit Mikrofon und das Arbeiten mit Band-Aufnahmen bekannt. Daran störte ich mich nun nicht. ich hoffe, ich bekomme bald die Aufnahme vom SWR Fernsehen. Dann werde ich mich ganz alleine davor setzen und mich in Ruhe noch einmal anschauen.
Gestern war ich nun auf dem Titelblatt des Lokalen Wochenblattes mit Foto und einem Artikel über mich. Mir wurde dabei bewusst, dass ich mit Fotos von mir ganz gut klar komme.
Sarkoidose Typ 2/3 40% Lungenkapazität
Morbus Parkinson NEU
Diabestes Insulin Pflichtig
LWS Syndrom
Allergien
MCS
Eigentlich war sie schon viel länger da, aber ich habe es halt nicht gewußt und dann machte sie sich wieder bemerkbar.
Ich war damals in der Uni Klinik Düsseldorf wegen meiner Augen in Behandlung, da ich "Doppelbilder" hatte sollte dies Operiert werden. Um genau zu sagen wie es Operiert werden muß, war ich öfter da zur Kontrolle und Gläser Einstellung.
Dann fuhr mein Mann Anfang 2002 in Kur und ich schaffte es zu Hause besser als erwartet. Es stand eine Kontrolle in Düsseldorf an und ich fuhr mit meiner Mutter dort hin.
Kurz vorher hatte es angefangen das ich auf dem linken Auge schlechter Farben wahrnehmen konnte und als wir dort waren und ich dies erwähnte wurde gleich ein VEP angemeldet.
Dies ging aber erst am nächsten Tag, da es gerade kaputt war und mir wurde gleich gesagt, das es sein könnte das ich bleiben muß.
Also vorsichtshalber Sachen eingepackt und am nächsten Tag wieder da hin.
Und das Ergebnis war "Sehnerventzündung", also meine erste Cortison Stoßtherapie.
Ich bekam dann auch mein erstes und bis jetzt einziges MRT vom Schädel gemacht.
Um mir das Ergebnis mitzuteilen kam extra der Neurologe in die Augenklinik.
Er drückte sich in etwa so aus.
"Da sind alte Entzündungsherde, man kann aber nicht sagen wie alt, könnte auch schon im Mutterleib gewesen sein, man kann da eh nichts machen, es gibt zwar die Möglichkeit zu spritzen, aber wenn sie noch Kinder haben wollen, dann besser nicht."
Klar wollte ich noch Kinder haben, es klappte zwar nicht wie gewollt, aber wir dachten schon über eine Künstliche Befruchtung nach.
Mein Mann hat auch schon, vor der Episode mit meinen Ängsten, den Anfang gemacht sich untersuchen zu lassen.
Außerdem, wenn es sogar schon im Mutterleib, also vor meiner Geburt passiert sein kann, dann ist es doch eh egal. Und ich fühlte mich doch gut, außer dem linken Auge fehlte mir ja nichts und das wurde durchs Cortison schon besser.
In der Augenklinik wurde ich von den Mitpatienten beneidet, denn mit Augenklappe links konnte ich mit rechts gut lesen.
Da es werder Fernseher, noch Radio gab, eine wichtige Sache, mit der ich aber ganz allein da stand.
Nach der Cortisontherapie wieder nach Hause, zum Ausschleichen Tabletten und mein Mann war auch nicht mehr alzu lange weg.
Ich konnte dann wieder arbeiten gehen, also alles Easy.
(Da ich gleich Besuch zum lecker Frühstücken bekomme geht die Geschichte bald weiter, versprochen)
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