"Die Krankheit ist wieder zur Nebensache geworden. Weh tut es ja immer noch, das ist nicht zu leugnen. Aber so soll es denn in Gottes Namen weh tun; ich überlasse die Krankheit sich selber, ich bin nicht dazu da, ihr den ganzen Tag den Hof zu machen."
(Hermann Hesse: Kurgast)
Jeff Talarigo: Die Perlentaucherin
Quarantäne, Ausgrenzung, Isolation: Diese Dinge kriegen chronisch Kranke zu spüren. Sie sind nicht Symptome der Krankheit sondern Symptome, die die Gesellschaft gratis dazu gibt.
Lepra in Japan nach dem Krieg, darum geht es in diesem Buch. Aber viele beschriebene Dinge können heute live erlebt werden, mit vielen anderen Krankheiten.
Das einzige, was sie in Gang hält, ist das Wissen, daß sie nicht allein ist, daß es all die anderen gibt, die im selben Jahr kamen wie sie, in den Jahren davor und den Jahren danach. Und sie ist wie sie. Mit all ihrer äußerlichen Normalität, mit all ihrer innerlichen Qual leben sie hier jeden Tag.
Es tut mir leid, aber ich wollte diese Krankheit nicht. Ich habe nie darum gebeten.
Alle in deiner Umgebung erinnern dich ständig daran, wieviel besser ihr Leben ohne dich wäre. Auf subtile und manchmal nicht so subtile Art. Seufzer. Blicke. Die Kinder fortscheuchen, wenn du in der Nähe bist. Getuschel. Auf dich zeigen.
Manchmal kommt sie hierher, um sich daran zu erinnern,daß sie ebenfalls Patientin ist, obwohl sie sich nie wie eine fühlt. Die Medizin, die sie nimmt, gemahnt sie daran, aber sonst wenig.
In Nächten wie diesen wünscht sie sich, die Krankheit möge sie verwüsten, sie arbeitsunfähig machen; dann würde sich wenigstens jemand um sie kümmern, sie füttern, sie baden, sie massieren, bis es an der Zeit ist, sie einzuäschern.
Und sie lebt weiterhin in Schweigen und schrecklicher Angst, denn sie hat niemanden, mit dem sie sie teilen kann.
Es ist schön, Musik zu hören.
Doch heute, denkt sie, bin ich keine von ihnen. Ich brauche weder einen Hut noch irgend jemanden, der mir hilft oder sagt, wer oder was ich bin, was ich brauche oder was nicht.
Sie sitzt da und trinkt ihren Tee und denkt mit Erstaunen daran, wie sie in so kurzer Zeit begonnen hat, ein Leben für sich zu erschaffen, eine Geschichte, eine Biographie.
Wir werden allmählich zu alt für kleine Siege. Außerdem wird eine Brücke die Meinung der Leute über uns nicht verändern.
Hallo Ihr Kranken u. Ihr Nichtkranken
Allen ein schönes Osterfest.
Wenn auch das Wetter nicht soooo schön ist ,bleibt einem ja noch das
Beisammensein mit der Familie,Freunden u. Bekannten.Also viel Spaß beim Eier
suchen.
Liebe Grüße Carola M.
Heut ist Ostersamstag
Da ich ja schon lange auf meinen Bescheid Reha - Wiederspruches warte
(am 17.11.07 gestellt) ging ich an den Briefkasten um meine Werbepost und unteranderem Ostergrüße zu holen . Es befand sich erstaunlicherweise ein etwas größerer Brief unter der Post (von meinem Rententräger)den ich aber gar nicht für voll nahm. Meine Vermutung (Kontenklärung) ,die bekommt man ja jedes Jahr.
Später öffnete ich ihn ,und man staune ,meine Reha wurde sogar für 4 Wochen bewilligt. Das war das schönste Ostergeschenk .
Liebe Grüße
Carola M.
entlich ich hab es hintermir ich hab es entlcih gemacht ich hab bei lidl gekündigt darüber bin ich total froh ,noch länger hätte ich den streß nich ausgehalten . so jetz fängt für mich ein neues leben an ohne streß darüber bin ich glücklich ob woll ich erst bedenken hatte wegen dem finazellen aber das hat sich auch in wohl gefallen aufgelöst ,hab ein schreiebn ausfüllen lassen vom arzt das ich auf raten des arzets aufhöhre das war die beste entscheidung meines lebens ich fühle ich richtig befreit .jetz hab ich auch ein angebot vom arbeitsamt mit einer reamassnahme die werde ich machen und den mal gucken aber wenigstens alles in ruhe
Nun ist es so weit ,endlich habe ich auch einen Termin für meine Reha .
Am 22.04.08 kann mich die Welt gern haben . Ich werde es genießen trotz meiner Krankheit.Ich werde seelisch und Körperlich von meinem zur Zeit trüben Alltag für 4 oder sogar 6 Wochen Abschied nehmen.Meine Hoffnung ist,daß ich wieder voll an meinem Arbeitsplatz zurückkehren kann und so lange es geht wieder ein normales Leben ohne Ängste und Niedergeschlagenheit sowie Schmerzen erleben darf.
Carola M.
Ich bin gerade dabei meine Internetseite neu zu gestallten und auch mein Leben.
Beides ist nicht so einfach wie es sich anhört.
Vielleicht für jemanden der sich mit Computern, oder dem Leben auskennt, aber ich kann beides nicht.
In meinem Kopf und in meiner Fantasie ist beides leicht Klar könnte ich von meiner Fantasie leben wäre ich eh ein Reicher Mensch, aber das geht ja leider nicht.
Vielleicht wenn wir Tod sind, vielleicht kann man dann in seine Fantasiewelt schlüpfen und dann so leben wie man es immer gewollt hat, das wäre doch klasse, oder?
Hoffentlich werde ich nicht Wiedergeboren, ich glaub schon dass es so was gibt, aber so wie ich mich kenne muss ich dann sicher wieder so einen Scheiß durchmachen wie in diesem Leben und damit bin ich noch lange nicht fertig.
Wenn ich den Misst der hinter mir liegt aufzählen würde, wären sehr viele Seiten verplempert und man muss ja auch an die armen Bäume denken.
Außerdem habe ich das zum Großen Teil schon gemacht und nun diese Schubladen fest verschlossen, mit dem Teil bin ich fertig.
Mit dem letzten aber leider noch lange nicht, mit meiner Scheiß Krankheit, ich darf das so krass sagen, denn an ihr ist nichts schön, wer das behauptet hat sie nicht oder verleugnet sie.
Ich versuche beides nicht zu tun, nicht das ich jeden Tag jammere oder wehklage, nein nur möchte ich sie doch so wahrnehmen wie sie ist und das ist jeden Tag anders.
Nun irgendwie spannend das ganze, jeden morgen zuerst die Frage: „Na wie geht es mir denn so heute, wird dies ein guter oder ein schlechter Tag?
Was schaffe ich, kann ich das was ich mir vorgenommen habe auch erledigen?“
Dann werfe ich mir meine Tablette gegen meine Spastiken ein Frühstücke
im Bett und warte darauf das mir das Aufstehen leichter fällt.
Nicht das ich dies jeden Morgen so bewusst mache, meine auch das geht einem irgendwann in Fleisch und Blut über, so wie fast alles.
So wie, das man seine Beine nicht mehr richtig spürt, oder wie, das man schwankt wenn man plötzlich stehen bleibt, so wie eine Weide im Wind, oder wie ein Besoffener, je wie man es sehen will.
Ja auch wie, das man beim Orgasmus wesentlich mehr Probleme hat als man möchte und wenn man erregt ist ein so heftiger Schauer den ganzen Körper durchfährt, das es wieder unangenehm wird, echt klasse.
All das und noch viel mehr ist mir mittlerweile in Fleisch und blut übergegangen das ich es als normal empfinde, leider habe ich auch vergessen was vorher normal war, also wenn man mich heute darauf anspricht was sich geändert hat, brauche ich lange um es zu beschreiben und das meiste vergesse ich dann auch schon mal.
Außerdem kann ich meine Krankheit nicht vergessen, da ich mich jeden tag spritzen muss, nicht das ich dabei immer an sie denke, aber ich weiß wer mir dies eingebrockt hat, ach bevor ich das vergesse zu sagen sie ist meine MS.
Ja meine MS, denn diese gehört nur mir ganz allein und niemand anderem, denn jeder hat seine eigene, mit den eigenen Anfängen, Symptomen und Problemen.
Meine bekam ihren Namen 2002 von einer jungen unerfahrenen Ärztin in der Lukas Klinik.
Nach einer Lumbalpunktion wurde mir so ganz neben bei mitgeteilt, „Ach übrigens es handelt sich um MS.“
Wie lange sie mich schon vorher Namenlos begleitet hat kann ich nicht genau sagen, aber nach reiflicher Überlegung schon sehr lange.
1998 bekam sie erst einmal den Namen Angstzustände mit Panikatacken, und zwar nach dem ich längere Zeit an Schwindel und niedrigem Blutdruck litt und ich immer das Gefühl hatte gleich um zu fallen, und deren Ursache man nicht erklären konnte.
Aber den Namen fand sie wohl so toll, dass sie sich darin richtig wohl fühlte und immer heftiger darin wälzte, bis sie zu einer Agoraphobie wurde.
Erst nach einer Verhaltenstherapie mit vorheriger, langer Therapie in einer Psychiatrie ließ sie vorerst einmal von mir ab und ich fing an mein Leben ohne sie zu gestallten, aber irgendwie war ihr das zu langweilig und sie Stoß richtig zu und gab sich mit drei Schüben zu erkennen, herzlich willkommen Multiple Sklerose, Good by Agoraphobie.
Nun dank der Agoraphobie habe ich wenigstens Hamburg ziemlich gut kennen gelernt, wenn man viel mit dem Bus hindurch fahren muss und 20mal den alten Elbtunnel durchstreift, ist das so.
Doch, auch so was kann seine guten Seiten haben, ich habe dadurch auch viele nette Menschen kennen gelernt, mit denen ich leider keinen Kontakt mehr habe, aber die ich trotzdem nie vergessen werde.
Tja was wollte ich gleich noch?
Ach ja, ich gestallte gerade mein Leben neu, na ja, so gut es geht und leider geht es gar nicht gut.
Denn meine Handicaps machen es mir nicht gerade leicht und dazu zählt außer den Beschwerden meiner MS, leider immer noch meine Ängste, die ich aber nicht mehr Agoraphobie nenne, nein das sind sie nicht, eigentlich waren sie es auch nie.
Dafür muss man erst mal Agoraphobie definieren:
Als Agoraphobie (griechisch αγοραφοβία, agoraphobía, von αγορά, agorá „Markt(-platz)“ und φόβος, phóbos, „Furcht“) bezeichnet man eine Angst bzw. ein starkes Unwohlsein an bestimmten Orten, die aus diesem Grunde vermieden werden. Häufig handelt es sich dabei um enge Räume (z.B. U-Bahn, S-Bahn, Bus, Tunnel, Fahrstühle) oder um Menschenansammlungen (z.B. volle Kaufhäuser, Menschenschlangen, volles Kino, Verkehrsstau). In schweren Fällen kann die eigene Wohnung nicht mehr verlassen werden.
Eine Agoraphobie liegt auch dann vor, wenn Menschen weite Plätze (z.B. Marktplätze) oder weite Reisen allein vermeiden. Allen diesen Situationen ist gemeinsam, dass die Betroffenen in ihnen im Falle des Auftretens von Panik oder potentiell bedrohlichen Körperzuständen nicht schnell genug flüchten könnten, Hilfe nicht schnell genug verfügbar wäre oder sie in peinliche Situationen geraten könnten. Umgangssprachlich wird die Agoraphobie auch synonym mit den Begriffen Platzangst (unscharf verwendet, eigentlich Angst vor weiten Plätzen) oder Klaustrophobie (Angst vor engen Räumen) verwendet, die nach derzeitiger Begriffsgebung Unterformen der Agoraphobie sind.
In der überwiegenden Zahl der Fälle tritt die Agoraphobie gemeinsam mit einer Panikstörung auf, wobei die Angst vor dem Auftreten von Panikattacken in der Folge zur Vermeidung bestimmter Orte führt.
Nun irgendwie traf dies zum Teil auf mich zu, irgendwie auch nicht.
Ja ich bekam Panik in zu vollen Räumen und zu weiten Plätzen, aber auch nein ich bekam sie nicht.
Hört sich kompliziert an, war es auch, denn man konnte es bei mir nie genau sagen wann es auftrat und wann nicht.
Wenn mich jemand begleitete, dann trat es nie auf, war ich allein, schon eher aber auch nicht immer.
Gingen meine Gedanken ihre eigenen Wege, dann sehr oft.
Mit eigenen Wegen meine ich dass ich daran dachte gleich jeden Moment umzufallen und nicht mehr alleine zurück zu kommen, das ist nie passiert, aber es hätte.
Heute sehe ich klarer, denn Ursache für dies alles war meine damals mit falschen Namen versehen MS.
Der Schwindel kam daher, der niedrige Blutdruck ebenfalls und besonders das Problem über weite Plätze zu gehen.
Wegen diesem Problem habe ich mir den Gehstock verschreiben lassen und siehe da, ein Problem weniger.
Eigentlich habe ich viel zu spät nach diesem Hilfsmittel gegriffen und zuerst war es auch gar kein Gehstock, nein ich nahm einen Walkingstock zu Hilfe, ging auch, sah aber anders aus.
Viele Leute dachten bestimmt: „Will die hier in der Stadt walken und macht man das nicht mit zwei Stöcken?“
Ich habe, als ich noch nicht diese Hilfsmittel hatte, auf vieles Verzichtet, nur aus dem Grund das ich nie wusste, schaff ich den Weg zurück zum Auto, bzw. gibt es Parkplätze in der Nähe.
Wenn mein Mann mich zum Beispiel Fragte ob wir heute nicht essen gehen wollen dann kam die antwort: „Ne, heute nicht mir geht es nicht gut, geh du alleine.“ Oder „Nein ich habe schon gegessen ich bin schon satt.“ Oder ähnliches.
Dabei stimmte dies nie, klar wäre ich gerne essen gegangen, wer mag das nicht?
Aber da war das Problem wieder, wo ist der Parkplatz, wie komme ich ins Lokal und wieder zurück und ganz wichtig, wo sind die Klos?
Nun jetzt mit Krücke habe ich das Problem nicht mehr, damit schwanke ich weniger und jeder kann sehen das mir was fehlt und schon ist alles leichter, manchmal überlege ich mir eine Armbinde mit der Bezeichnung MS umzubinden, nicht so wie früher SS, nein so wie die drei Punkte für Blinde, denn man sieht mir ja auch nicht an das ich MS habe, das ich nicht richtig laufen kann ja, durch den Stock, aber warum, das nicht.
Soll das überhaupt jeder Wissen?
Ach mir ist das egal, ich sag es auch immer ganz offen, manchmal muss ich aufpassen, denn es hört sich fast so an als sei ich stolz drauf, kann man darauf stolz sein? Nein!
Doch da sie nun mal zu mir gehört, so wie meine Augenfarbe, warum soll ich sie verleugnen oder verdrängen?
Aber ich weiß wie es manchmal wirken muss.
Doch wenn mich einer Fragt. „Was machst du denn so heute, arbeitest du noch im Krankenhaus?“
Dann lüge ich nicht dann sage ich: „Nee bin in Rente.“
Ja und dann muss ich doch erklären warum.
Oder wenn mich jemand mit dem Stock sieht kommt immer die frage, „Was hast du denn gemacht?“
„Oh, ich habe nichts gemacht, nein das hat die MS für mich erledigt.“
Das habe ich noch nie gesagt, klinkt aber irgendwie richtig.
Nein, ich sag: “Ach, ich habe MS.?“
Lustig war darauf die Antwort von einem Onkel von mir:“ Ja ich kenne SM.?“
Hier bekam ich gleich einen viel sagenden Blick von meinem Mann, jetzt nur nicht lachen, ich konnte mich gerade so beherrschen.
Nun ich habe schon früh gelernt zu verzichten, nicht das ich es wollte, nein ich musste und das nicht nur weil wir wenig Geld hatten.
Und dann habe ich mich früh schon als nutzlos, hässlich und klein gefühlt und ich wurde durch eine gewisse Person auch so gemacht.
Ich weiß das jetzt, kann aber leider mein so lange erlerntes Verhalten nicht ablegen, nein kann ich nicht.
Versuchen was daran zu ändern, ja, aber ich rutsche trotzdem immer wieder in dieses Verhalten von damals, denn es gehört auch heute noch zu mir.
Keine Angst ich weiß das ich ein Fall für den Psychiater bin, ich habe es ja wie schon erwähnt lange Zeit mit gemacht, doch der Hilft auch nur zu erkennen was Falsch läuft, danach muss man selber einen Weg finden daran was zu ändern.
Und das ist das schwerste!
Ich selber habe ein Fachabitur in Sozialpolitik, das heißt zwei Jahr lang Psychologie und das nicht zu knapp.
Also Theoretisch alles kein Problem, doch wer das Handbuch eines Autos ließt, kann es noch lange nicht Reparieren.
So geht es mir auch, außerdem würde ich gerne mal ein Auto sehen was sich selber repariert, außer DUDU natürlich.
Da ich eh schon so Probleme mit dem Gleichgewicht habe, ist das über meinen Schatten springen erst recht ein Problem.
Doch so lange man lebt, arbeitet man auch an sich, ich zumindest und ich kenne viele die es auch machen.
Wie ich schon erwähnte versuche ich zurzeit wieder was zu verändern, nicht viel, denn das geht auch gar nicht, aber etwas.
Erstaunlich ist, das sich vieles, wenn man erst mal den Anfang gemacht hat, von alleine ergibt.
Sah die letzten Jahre mein Kalender mager aus, ich hätte eigentlich keinen gebraucht, ist es dieses Jahr schon ganz anders.
Nicht das ich jeden Tag Termine hätte, um Gottes Willen das würde ich auch gar nicht schaffen, nein aber genug um die Blätter nicht völlig karg aussehen zu lassen.
Schon mal ein guter Anfang. Und dann war ich dieses Jahr auch schon in Dresden und in der Tschechei, jawohl das war ich.
Im Mai wollen wir nach Paris, ist schon feste geplant, ja und der Rest wird sich dann so ergeben.
Ich bin heut schon traurig , daß mein Mann wieder am Montag für eine Woche ins Ausland muß.Er war erst letzte Woch für 2 Wochen in Östereich arbeiten.Ich fühle mich wie in einem Käfig und warte nur darauf bis mich jemand befreit. Ich hoffe nur wenn ich am 22.04.08 in die Reha fahre ,es mir wieder besser geht .
Carola M.
Tagchen,
ich komme grade zurück aus Königslutter (Helmstedt). Da habe ich mit vielen anderen Azubis der AOK Niedersachsen die schriftlichen Abschlussprüfungen geschrieben (Sozialversicherungsfachangestellte - Fachrichtung allg. Krankenversicherung).
Ich bin jetzt supergroggy, aber auch erleichtert, dass die vier Klausuren hinter mir liegen. Abwarten, was die Zensurenkonferenz am 16. Juni bringt.
Sonnige Grüße aus Celle
Lena
Am Wochenende war ich wieder bei einem Volkslauf, um ein wenig für meine Fitness und Ausdauer zu tun.
Der Lauf war schön aber zugleich auch anstrengend, da die Sonne doch ein starkes Handicap darstellt, ich kann nur allen empfehlen derzeit eine kleine Flasche mit Wasser zum Training mitzunehmen.
Lieber einen Schluck mehr - auch während des Training - damit der Körper und Kreislauf nicht schlapp macht.
Weiss eigentlich jemand, ob Wasser trinken während des Laufens auch medizinisch etwas bringt, oder ob man sich nur besser fühlt?
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