20.08.07 17:41 Uhr

Auszüge aus meinem Tagebuch....

14.02.2006

So, mich gibt es noch, und ich werde mal über die neusten Aktivitäten meiner Freundin "MS" schreiben.

Im November hatte ich meinen zweiten Schub, worauf ich wieder in meine neurologische Klinik kam. Ich merkte auf einmal, dass meine Beine schwer wurden, Gehstrecke war verkürzt, meine Augen spielten verrückt, ich sah wieder Doppelbilder.

Nach 5 Tagen Kortison wurde ich wieder entlassen, und ich erholte mich langsam zu Hause.

In der Klinik wurde auch gleich eine Anschlussheilbehandlung beantragt, die ich am 06.01.06. antrat. Abgesehen davon, dass ich mich 4 Wochen mit Kopfschmerzen von früh bis spät herumplagte, wurde ich auch immer weniger belastbar. Es ging rapide bergab und ich ahnte schreckliches...

Ich konnte nur noch ganz langsam laufen... ja der 3. Schub war da und das während der AHB.

Ich hatte mir schon viel davon versprochen, aber nun ging es von vorn wieder los. Der Schub hat mich völlig flach gelegt. Einige Symptome vom November sind aufgeflackert und denken gar nicht dran wegzugehen. Meine Augen tun richtig weh, sind lichtempfindlich und der Nystagmus geht in alle Richtungen.

Ich habe das Gefühl, die MS tobt sich so richtig aus.

Ich kann so gut wie nichts machen und muss mich Ende der Woche nochmal in der Klinik melden.

Ich lasse mich nicht unterkriegen, aber langsam müsste der "MS" erstmal die Luft ausgehen.

20.05.2006


Nun ist wieder eine Zeit vergangen, und die Symptome des letzten Schubes sind kaum zurückgegangen. Ich bin gar nicht belastbar, laufe schlecht, schleiche mehr dahin, kann nur kurze Strecken laufen, habe aber sofort Ameisenlaufen in den Beinen. Mich strengt alles an, muss alles langsam erledigen und mir Zeit lassen, mir meinen Tagesablauf einzuteilen.

Die KK und der Medizinische Dienst wollen mich wiedereingliedern, obwohl nix geht und die mich auch noch nicht gesehen haben.

Naja, ich muss halt kämpfen, in der Hoffnung, dass ich nicht gleich wieder einen Schub bekomme.

27.06.06


Heute lohnt es sich wieder mal was zu schreiben.

Ich habe erstmal den Neuro gewechselt und bin nun in sehr guten Händen, endlich mal einer, der kompetent ist!

Vor einer Woche ging es schon wieder los, der Schwindel wurde extremer, die Augentaten mehr weh und das Laufen ging noch mühevoller, besser gesagt, gar nicht!

Zum Glück hatte ich auch gleich einen Termin beim Neurologen, der mich sofort stationär einwies.

Dort wurde ich nochmal völlig durchgecheckt und man stellte fest, das ich nun einen Schritt weiter bin, in der sekundär progredienten Phase. Man besprach mit mir eine Eskalationstherapie, der ich zustimmte, mir blieb auch keine andere Wahl!

Am 23.06.06 fast genau ein Jahr nach der Erstdiagnose, bekam ich meine erste Infusion von Mitoxantron (Chemotherapie). Ich hoffe sehr, dass damit die MS zum Stillstand kommt und ich mich mal nach einem Jahr erholen kann. Im Moment geht es mir so richtig übel, aber es braucht halt Zeit!!!

Ich hoffe die Rente ist schnell durch, damit ich Ruhe habe und mir meinen Tag zu Hause einteilen kann, denn nicht mal das klappt.

Teufelskrankheit!!!

27.09.2006

So am 20.09. war es wieder so weit. Ich bekam die zweite Chemo und habe sie gut vertragen.

Jetzt merke ich natürlich, dass der Körper rebelliert, aber da ist ja normal. Die erste Chemo hat in der Hinsicht geholfen, dass mein Zustand nicht schlimmer geworden ist und das es mit dem Laufen besser klappt. Ich bin ziemlich optimistisch, dass sich der Aufwand lohnt.

Wunder geschehen manchmal auch noch, denn ich bin seit Juli berentet. Hat vielleicht doch mal ein Gutachter meine Arztberichte gelesen!!!

Damit geht es mir recht gut, da der Druck weg ist, Dass ich lieber arbeiten würde, lasse ich mal voranstehen, denn ein wenig trauere ich meiner schönen Arbeit nach, doch es wäre nicht mehr gegangen.

Im Dezember bin ich wieder mit der Chemo dran!



23.03.2007

Bis fast Ende Februar hatte die MS Ruhe gegeben, ganze 8 Monate -wow-, doch dann ahnte ich schon, dass der nächste Schub kommt. Alle Symptome der letzten Schübe verstärkten sich, mir wurde wieder beim Bewegen der Augen schwindlig.....

Diesmal holte ich mir meine 5 Kortisoninfusionen ambulant beim Neurologen a. Die gaben mir letztendlich den Rest. Mir ging es diesmal ganz schön schlecht.

Aber das Kortison hat geholfen und die Symptome sind weitgehend zurückgegangen, aber nun fängt der Erholungsprozess von vorne an. Alles was ich mir mühsam erarbeitet habe, muss wieder neu geübt werden. Manchmal ist es zum Verrückt werden, aber lange habe ich mich nicht bemitleidet, sondern bin beizeiten wieder mit Nelly spazieren gegangen und es klappte gleich recht gut.

Bis da nicht 2 Wochen später ein ganz gemeiner Virusinfekt kam mit Fieber und allem drum und dran. Die Chemo am 20.03.07 konnte ich vergessen und nun versuche ich gesund zu werden. Ich weiß gar nicht, wovon ich mich zuerst erholen soll.



11.06.2007

Meine Chemo habe ich mir im April abgeholt und bin mittlerweile aus dem Sumpfloch wieder nach oben gestiegen. Ein Wunder für mich ist immer wieder, dass es geht. Man ist wieder dort, wo man vorher war. Ich habe mich nicht hängen lassen und mir gesagt, nun erst recht.

Die Hitze macht mir sehr zu schaffen, denn dann geht gar nichts. Früh beizeiten gehe ich mit Nelly spazieren und danach rühre ich mich nicht mehr von der Stelle.

Letztens beim Neurologen war Tysabri im Gespräch. Ich weiß nicht, aber muss es früher oder später nehmen.

Ich muss mich genau erkundigen. Klingt ja alles wie ein Wundermittel, aber mich schreckt ab, dass es keine Langzeiterfahrungen gibt.

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